Revelación.
La última vez que anduve en una tabla de snowboard fue hace más de diez años, antes de recibir mi diagnóstico de enfermedad celíaca. Después de recibir mi diagnóstico, mis ocupaciones aumentaron y el snowboard pasó a un segundo plano. Tuve la suerte de volver a las montañas esta semana y me subí nuevamente a una tabla. Cuando estaba dejando la montaña por el día, lo que de repente me sorprendió fue lo bien que me sentía, y lo fácil que me resultó hacer snowboard durante todo un día, a pesar de ser diez años más grande y tener ahora tres hijos.
La gran diferencia entre ahora y entonces es que se me diagnosticó mi enfermedad celíaca, se la pudo tratar, y me siento muy bien. Qué suerte que tengo en comparación con los 2.5 millones de estadounidenses que aún se encuentran sin diagnosticar y están sufriendo. Como muchas otras personas, he vivido durante años con fatiga y síntomas extraños, racionalizando siempre los síntomas, y diciéndome a mí misma de seguir adelante.
Hay muchas razones para estar agradecido por un diagnóstico celíaco. Hoy quiero hablar sobre diez razones por las que puede estar agradecido de que le hayan diagnosticado la enfermedad celíaca.
Una vuelta de tortilla.
Por lo tanto, pensé que este era el momento perfecto para reflexionar sobre los aspectos positivos de tener un diagnóstico de enfermedad celíaca, una perspectiva que rara vez se aborda en los blogs, grupos de apoyo y libros sobre la enfermedad celíaca y la dieta libre de gluten. Naturalmente, el enfoque del apoyo profesional y por parte de pares tiende a concentrarse sobre los aspectos negativos de la enfermedad, ya que todos necesitamos ayuda con los desafíos diarios, la falta de conocimiento en la comunidad médica, los problemas de salud que se presentan y las percepciones erradas de la sociedad. Pero hoy me gustaría dar vuelta la tortilla, y concentrarme en los aspectos positivos de saber que uno tiene la enfermedad celíaca. ¿Cómo puede esa perspectiva impactar su salud y enriquecer su vida?
Lo que puede lograr el tener una actitud positiva.
La literatura médica confirma que la actitud y la percepción tienen un efecto tangible sobre el bienestar. Por ejemplo, un estudio (study) encontró que pacientes que tenían Parkinson y tenían una tendencia hacia el optimismo tenían una mejor calidad de vida y mejores resultados médicos y psicológicos. Si usted es un fan de las charlas TED (TED Talks), al igual que yo, podrá escuchar a muchas personas que hablan sobre los efectos que la positividad tiene en la productividad y el bienestar. Échele un vistazo a este popular programa de TED que le presento a continuación. Trata sobre cómo la felicidad nos inspira hacia una mayor productividad que nos permite lograr información útil y sacarnos una risa (happiness inspires us to greater productivity). La risa es también buena para el espíritu.
Las personas que tienen una actitud positiva se recuperan más rápido, se enferman menos y son más felices. Aunque hay pocos datos científicos que correlacionen la actitud positiva con un mejor resultado para los pacientes que tienen la enfermedad celíaca, es razonable suponer, a partir de estudios relacionados, que el tener una actitud positiva sobre su diagnóstico de enfermedad celíaca le traerá un cambio positivo y una mejor salud. Un estudio realizado por médicos de U.C. San Francisco encontró que niños que habían asistido a un campamento sobre la enfermedad celíaca de una semana de duración demostraron una mejoría en el bienestar, la autopercepción y la perspectiva emocional.
No todo es de color de rosa.
Es importante recordar que no todas las personas que tienen la enfermedad celíaca recuperan por completo su salud con solo iniciar la dieta libre de gluten. De hecho, hasta un 40% sufre de síntomas persistentes (ongoing symptoms) debido a una variedad de razones. Para estos pacientes, el contemplar los aspectos de su enfermedad de forma positiva,
cuando sea posible, es aún más importante, ya que es posible que les dé la fortaleza para continuar la búsqueda de la causa de los síntomas persistentes.
Diez razones para estar agradecido por su diagnóstico de enfermedad celíaca.
1. Usted ha recibido el diagnóstico
Se estima que 2.5 millones de personas en los Estados Unidos tienen la enfermedad celíaca y están sin diagnosticar (undiagnosed). El diagnóstico es el primer paso hacia el bienestar. Esté agradecido por el camino que lo condujo hacia su diagnóstico, ya sea si usted u otra persona lo inició.
2. Usted se siente mejor y tiene más energía
Los síntomas de la enfermedad celíaca varían enormemente de una persona a otra, pero la fatiga parece estar casi siempre presente. Entre los principales beneficios que trae el diagnóstico se encuentran sin duda una mejor energía y una disminución de los síntomas.
3. Usted cuenta inmediatamente con una comunidad de apoyo
Muchas personas sufren durante años sin estar diagnosticadas, a menudo de forma aislada. El diagnóstico lo pone finalmente dentro de una comunidad que puede entender lo que tiene y lo que le está pasando. Usted cuenta con un sistema de apoyo inmediato a través de organizaciones nacionales y locales de apoyo y redes sociales por Internet.
4. Usted puede ayudar a sus hijos o a algún otro miembro de la familia
Se recomienda que todos los parientes de primer grado de una persona diagnosticada con la enfermedad celíaca se hagan la prueba de diagnóstico, ya sea que presenten o no síntomas (es decir, niños, padres y hermanos). También se recomienda la prueba de diagnóstico para familiares de segundo grado que presenten síntomas (abuelos, nietos, primos, tíos y sobrinos). Su diagnóstico puede ayudar a alguien a quien usted ama a recibir el diagnóstico. He visto esto muchas veces en mi práctica médica.
5. Usted puede ayudar a alguien más allá de su familia
Su diagnóstico puede ayudar a alguien que conoce o incluso a un desconocido a aprender más sobre la enfermedad celíaca. El conocimiento aumenta la conciencia. La conciencia aumenta el número de personas que se diagnostican correctamente. Las conversaciones que pueda tener con amigos y compañeros de trabajo, en el supermercado, o con el personal de un restaurante pueden conducir a un diagnóstico.
6. Usted reduce la probabilidad de desarrollar otros problemas de salud
La iniciación y la adhesión a una dieta libre de gluten estricta disminuye el riesgo de desarrollar enfermedades asociadas con la enfermedad celíaca, como la osteoporosis y otras enfermedades autoinmunes. Cuanto antes se lo diagnostique con la enfermedad celíaca, menor será su riesgo de recibir diagnósticos adicionales.
7. Usted no necesita medicamentos, cirugías o inyecciones
Mientras que la dieta libre de gluten es difícil de seguir al principio, con el tiempo se convierte en algo normal. Por lo general, no se necesitan vacunas, cirugías ni medicamentos. Si tiene en cuenta el tratamiento que requieren muchas otras enfermedades crónicas, podrá sentirse relativamente afortunado.
8. Usted adopta un estilo de vida más saludable y aprende a cocinar
Para muchas personas, el diagnóstico significa ponerse por primera vez a leer las etiquetas de los alimentos o ponerse a cocinar de manera regular. Con suerte, esto conduce a las personas a seguir una dieta saludable. Es posible que comience a depender menos de la comida rápida y comience a consumir más alimentos integrales, sin procesar. Uno puede claramente seguir una dieta libre de gluten «poco saludable» si consume solo alimentos envasados o procesados, pero es igual de fácil y menos arriesgado asumir el reto de aprender a cocinar. Incluso las recetas simples pueden resultar deliciosas.
9. Usted tiene la oportunidad de conocer alimentos y platos que nunca había probado antes
La cocina étnica como la india, la tailandesa y la persa tiene muchos platos naturalmente libres de gluten. Los granos alternativos como la quinoa, el mijo, el trigo sarraceno y el teff pueden ahora ser parte de su vocabulario culinario. Puede que nunca se hubiera atrevido a probar estos alimentos y cocinas sin la necesidad de seguir una dieta libre de gluten.
10. Usted ya no debe preocuparse de que tiene una enfermedad grave o terminal
Esos síntomas extraños e inexplicables que tenía antes del diagnóstico, que sus médicos pudieron haber atribuido ya sea a una serie de causas relacionadas con el estrés o con las enfermedades psiquiátricas, finalmente tienen una explicación. También desaparecen normalmente al comenzar una dieta libre de gluten estricta.
Por favor, no piense que estoy tratando de minimizar las dificultades asociadas con tener la enfermedad celíaca; algunos días son realmente difíciles de llevar y se permite una que otra vez hacerse una fiesta de autocompasión. Pero cuando se presenten esos días difíciles, trate de recordar estas diez razones por las que se puede estar agradecido de tener el diagnóstico, y verá cómo la carga de esos días comienza a levantarse un poquito más rápido.