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Seis razones para hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad celíaca antes de comenzar una dieta sin gluten

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¿POR QUÉ es necesario hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad celíaca?

¿POR QUÉ no comenzar directamente con una dieta sin gluten?

¿POR QUÉ es necesario hacerse la prueba si se va a seguir una dieta de todos modos?

¿POR QUÉ es importante?

Hace un par de años escribí un artículo acerca de la importancia de hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad celíaca antes de comenzar una dieta sin gluten. He recibido una respuesta muy positiva por parte del público y muchas notas de agradecimiento por haber clarificado las razones por las que la prueba es necesaria. Sin embargo, varias personas me han contactado recientemente porque sus médicos todavía les siguen diciendo que deben iniciar una dieta sin gluten antes de hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad.  Este es un tema tan importante para mí que decidí actualizar el artículo, y aclarar con más profundidad las razones por las que la prueba es necesaria. También quería hablar sobre las consecuencias a futuro para las personas que ya han iniciado una dieta sin gluten.

Espero que los siguientes seis puntos sirvan para aclarar las razones por las que es tan importante hacerse una prueba de diagnóstico apropiada de la enfermedad celíaca antes de que usted o su hijo comiencen una dieta sin gluten. No puedo dejar de recalcar la importancia que tiene hacerse la prueba de detección para la enfermedad celíaca. La prueba es simple y barata, mientras que el costo que se paga por no hacérsela es muchísimo mayor.

  1. USTED TIENE EN REALIDAD LA ENFERMEDAD CELÍACA

gluten free spanishSi usted tiene la enfermedad celíaca y deja de comer gluten, ¿qué pasa? ¡Se siente mejor! Si usted tiene sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) y deja de comer gluten, ¿qué pasa? ¡Se siente mejor! No se puede distinguir la diferencia entre estas dos condiciones sin hacerse la prueba de diagnóstico. Si se elimina el gluten antes de hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad celíaca, los resultados de las pruebas no serán válidos.

Es importante entender que la enfermedad celíaca y la SGNC son dos cosas diferentes. Todavía queda mucho por comprender sobre la SGNC, pero lo que sí se sabe es que no tiene el mismo mecanismo que la enfermedad celíaca. La SGNC en realidad puede ser más un término general para varias condiciones diferentes como la intolerancia a las proteínas inhibidoras de amilasa-tripsina, ATI (ATI intolerance), la intolerancia a los FODMAPs y las reacciones a otros componentes del trigo. Las pruebas de la enfermedad celíaca no pueden diagnosticar la SGNC, y la biopsia no la muestra. No son la misma enfermedad. El proceso de diagnóstico es diferente, y los tratamientos pueden ser diferentes.

  1. USTED TIENE SENSIBILIDAD AL GLUTEN NO CELÍACA

non celiac gluten senLa sensibilidad al gluten no celíaca (SGNC) es real. Algunas personas se sienten muy mal al comer gluten y no tienen la enfermedad celíaca. Actualmente no existe una manera científicamente probada para diagnosticar la SGNC con una prueba de laboratorio. La SGNC solo puede diagnosticarse a través de una dieta de eliminación. Primero debe hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad celíaca. Si los resultados son negativos, puede eliminar todo tipo de gluten de su dieta, incluidas las fuentes de contaminación cruzada. Si la dieta sin gluten resuelve sus síntomas, usted y su médico podrán tomar como conclusión que usted tiene sensibilidad al gluten no celíaca.

Luego, se deberá determinar la razón de la SGNC. ¿Necesita seguir una dieta baja en FODMAPs? ¿Una dieta sin trigo? Es posible que no necesite seguir una dieta sin gluten estricta. Es posible que no tenga que preocuparse por la contaminación cruzada. Si el problema es una intolerancia a los FODMAPs, la dieta para tratarla es muy diferente, y la contaminación cruzada no suele ser un problema. Si usted comienza con una dieta estricta sin gluten, sin hacerse primero la prueba de diagnóstico de la enfermedad, se estará haciendo un mal.  Las consecuencias en cuanto a la dieta a largo plazo pueden ser similares o muy diferentes para la enfermedad celíaca y la  SGNC.

Hacerse la prueba de diagnóstico de la enfermedad celíaca es el primer paso para diagnosticar de manera apropiada la SGNC.

 

  1. USTED AMA A SUS HIJOS

La enfermedad celíaca es genética

Si usted tiene la enfermedad celíaca, existe la posibilidad de que sus hijos la tengan o la desarrollen más tarde. Si usted tiene la enfermedad celíaca, pero no se hace las pruebas de diagnóstico porque asume que lo que tiene es sensibilidad al gluten no celíaca, toda su familia podrá verse afectada por esta elección.

Su familia necesita saber

familySe recomienda que todos los familiares de primer grado (hermanos, hijos, padres) de cualquier persona diagnosticada con la enfermedad celíaca se hagan la prueba de diagnóstico de la enfermedad, incluso si creen no tener síntomas. Los parientes de segundo grado (tías, tíos, primos, sobrinas y sobrinos) sintomáticos también deben hacerse la prueba. A veces, los proveedores de atención médica no se dan cuenta de la necesidad de evaluar a los miembros de la familia. Si le diagnostican la enfermedad celíaca y no le recomiendan la evaluación de la familia, tome usted la iniciativa y pida la prueba de diagnóstico para su toda familia.

Una señal de alerta para los médicos

redflagLos niños que tienen enfermedad celíaca pueden presentar síntomas como falta de crecimiento, problemas de comportamiento, dolores de cabeza, o decenas de otros síntomas. También, es posible que no tengan el perfil celíaco clásico que lleva a la mayoría de los médicos a considerar la enfermedad celíaca. Si usted tiene un diagnóstico formal de enfermedad celíaca, el pediatra de su hijo debería hacer la prueba de diagnóstico de la enfermedad para poder descartar así la enfermedad como una posible causa de los síntomas de su hijo. Si el médico no sugiere hacer la prueba de diagnóstico, usted puede solicitarla.

Si usted ha comenzado una dieta sin gluten, sin haberse hecho antes la prueba de diagnóstico, se ha colocado a usted mismo en la categoría de sensibilidad al gluten no celíaca. Algunas personas, incluidos algunos médicos, consideran, por desgracia, la sensibilidad al gluten una moda pasajera. Es posible que el médico de su hijo no se incline tanto por hacerle una prueba de diagnóstico a su hijo si usted no ha recibido un diagnóstico formal.

La enfermedad celíaca silenciosa

Incluso si sus hijos no parecen tener síntomas, podrían tener la enfermedad celíaca silenciosa (asintomática). Las personas que tienen enfermedad celíaca silenciosa no perciben los síntomas, pero el daño se hace internamente. La clave para tener salud a largo plazo con la enfermedad celíaca es el diagnóstico y tratamiento tempranos. Si no se quiere hacer la prueba de diagnóstico por su propio bien, hágala por el bien de sus hijos.

  1. USTED NECESITA SABER CÓMO CUIDARSE

Una superficie de cocina compartida, ¿lo hará descomponerse?

cookingSólo se necesita una pizca de gluten para hacer descomponer a un paciente celíaco. Las superficies compartidas de cocina, las freidoras y tablas de cortar son suficientes para causar gran malestar. Más allá de si el paciente celíaco presenta síntomas o no, se hace daño a nivel interno cuando se produce una contaminación cruzada. Las personas que tienen la enfermedad celíaca deben prestar mucha atención a este riesgo. No sabemos con cuánto cuidado deben manejarse los pacientes que tienen sensibilidad al gluten no celíaca, pero, en mi experiencia, la mayoría de los pacientes sensibles al gluten no tienen que ser tan cuidadoso como los pacientes celíacos. Si la intolerancia a los FODMAPs es la causa de la SGNC, pequeñas cantidades de gluten o trigo no suelen desencadenar una reacción. A veces, la contaminación cruzada causa problemas para la SGNC, pero en la mayoría de los casos no es así. Científicamente hablando, no sabemos cuál es el nivel de cuidado que debe tenerse para evitar la contaminación cruzada en los casos de SGNC, pero en la actualidad no parece ser las pequeñas cantidades que afectan a los pacientes celíacos. Esto es significativo, sobre todo en el ámbito social, donde el manejo de situaciones como salir a cenar, ir a una fiesta y vivir en la universidad se tomaría de manera muy distinta.

Conozca su riesgo haciéndose la prueba de diagnóstico de la enfermedad

¿Qué pasa si usted tiene la enfermedad celíaca, pero no lo sabe? Tal vez, usted piensa que es «solo sensible al gluten», por lo que come un poco de aquí y allá o tiene poco cuidado con la contaminación cruzada. ¿Estas pequeñas cantidades de gluten pueden causarle riesgo de complicaciones? Si usted tiene enfermedad celíaca, la respuesta es sí. Incluso si usted no presenta síntomas externos por haber ingerido pequeñas cantidades de gluten, de hecho algunas personas no los tienen, el daño igual se produce, y los riesgos aumentados para la salud se van acumulando.

  1. USTED QUIERE AHORRAR DINERO

Ahorre haciéndose una prueba válida

labtopEs más probable que el seguro médico cubra pruebas de diagnóstico válidas de la enfermedad celíaca que pruebas de sensibilidad al gluten no probadas científicamente. Ahorre su salud y su dinero sabiendo la diferencia. Las pruebas de detección válidas para adultos son los análisis de sangre tTG-IgA (transglutaminasa tisular) y de la IgA sérica total, hechos juntos. En estos momentos no hay datos científicos que apoyen las pruebas de heces o pruebas de sensibilidad al gluten. Si un laboratorio por internet promete el diagnóstico de la sensibilidad al gluten, la prueba que ofrecen no se considera válida ni útil desde el punto de vista médico de acuerdo a las opiniones de expertos en la enfermedad celíaca como el Dr. Peter Green, el Dr. Stefano Guandalini o el Dr. Alessio Fasano, y es muy poco probable que el seguro médico reembolse tales gastos. Hágase las pruebas de diagnóstico de la enfermedad celíaca válidas antes de iniciar una dieta sin gluten, y evite los sitios de laboratorio web de «apariencia científica» que ofrecen pruebas no validadas. Si ha descartado la enfermedad celíaca, podrá luego eliminar el gluten de su dieta y de forma gratuita.

Ahorre en atención médica

La atención médica es cara.  ¿No le gustaría que le reembolsaran más?  Es más probable que el seguro médico pague por la parte de su atención médica relacionada con la enfermedad celíaca si tiene un diagnóstico formal.

No compre alimentos sin gluten si no es necesario

Los alimentos sin gluten son caros. He visto en mi consultorio a muchos pacientes que siguen una dieta sin gluten porque alguien les dijo que la hicieran por su problema particular. No han notado ningún cambio en su salud, y, sin embargo, continúan la dieta. ¿Es necesario? Si se descarta la enfermedad celíaca, y no se tienen síntomas de sensibilidad al gluten, volver a una dieta integral y equilibrada que contenga gluten podría ser de gran ayuda para su presupuesto.

  1. USTED NECESITA DE LOS SERVICIOS ESPECIALES PARA CELÍACOS

El diagnóstico es necesario para recibir los servicios que brinda la ley ADA

adaA raíz de las quejas de estudiantes y una investigación que llevó tres años, el Departamento de Justicia y la Universidad de Lesley llegaron a un acuerdo (settlement agreement) en 2012 por el que la Universidad de Lesley daría, en sus servicios de comedor, plenamente cabida a las necesidades de los estudiantes con enfermedad celíaca y alergias alimentarias. Como resultado, todas las escuelas están bajo presión legal (all schools are under legal pressure) para dar cabida a las necesidades presentadas por alergias alimentarias y enfermedad celíaca documentadas tanto en dormitorios universitarios como comedores. El Departamento de Justicia indicó que la enfermedad celíaca y las alergias alimentarias pueden constituir discapacidades (celiac disease and food allergies may constitute disabilities) bajo la Ley de ciudadanos americanos con discapacidades (Americans with Disabilities Act, ADA).  Para obtener los beneficios de la ley ADA, los estudiantes generalmente necesitan presentar documentación de un médico licenciado que certifique la presencia de la enfermedad celíaca o alergias alimentarias.

Haga la prueba de diagnóstico para sus hijos mientras sea posible

Si su hijo tiene la enfermedad celíaca, pero sin diagnóstico, es poco probable que se lo pueda considerar para recibir acomodo razonable o servicios relacionados con la enfermedad celíaca. La universidad puede parecer algo muy lejano para aquellos que tenemos bebés o niños pequeños, pero ¿podría usted imaginarse a un adolescente con ganas de seguir por tres meses el “desafío con gluten”, que hace sentir a la persona muy mal, para que pueda hacerse la prueba de la enfermedad celíaca? No se puede hacer la prueba de la enfermedad celíaca si se ha eliminado el gluten antes de la prueba, a menos que se haga el desafío con gluten.

No se menciona la sensibilidad al gluten

Actualmente no se hace mención a la sensibilidad al gluten en la Ley de ciudadanos americanos con discapacidades.  Desafortunadamente, la SGNC no puede recibir tan ampliamente los servicios de acomodo como la enfermedad celíaca hasta que no haya una definición formal y una  prueba de diagnóstico aceptada.

SI HA COMENZADO LA DIETA SIN GLUTEN SIN HACERSE LA PRUEBA DE DIAGNÓSTICO

Testtubes-300x200La mayoría de las personas que han notado una mejoría en su salud siguiendo una dieta sin gluten no quieren reintroducir el gluten para hacerse las pruebas de diagnóstico de la enfermedad celíaca. La prueba genética de la enfermedad celíaca, que puede hacerse independientemente de la dieta que se siga, puede servir para eliminar la posibilidad de que haya enfermedad celíaca; el resultado negativo significa que usted no tiene los genes de la enfermedad celíaca. La falta de genes significa que no hay ni habrá enfermedad celíaca jamás. Desafortunadamente, la prueba genética no puede diagnosticar la enfermedad celíaca porque muchas personas tienen los genes, pero nunca tendrán la enfermedad celíaca (alrededor de un tercio de la población). La reintroducción del gluten es necesaria para diagnosticar la enfermedad celíaca. Existe desacuerdo en cuanto al período de tiempo por el que debe llevarse la reintroducción de gluten antes de poder hacerse la prueba. Puede ser tan largo como tres meses. Se están haciendo actualmente pruebas para ver si se puede acortar el período de desafío con gluten.  Esto puede hacer que el diagnóstico de la enfermedad celíaca después de la iniciación de una dieta sin gluten sea mucho más factible.

Espero haberlos convencido de hacerse las pruebas de diagnóstico de la enfermedad celíaca antes de iniciar, ya sea ustedes o sus hijos, una dieta sin gluten.  Es realmente simple y barato hacerlo. Si se elimina el gluten antes de hacerse la prueba de diagnóstico, se hace muy difícil obtener un diagnóstico preciso, y en el largo plazo pueden verse afectados su bolsillo, su salud y la salud de su familia.

POR FAVOR, IMPRIMA EL SIGUIENTE ARTÍCULO SOBRE LA ENFERMEDAD CELÍACA VERSUS LA SENSIBILIDAD AL GLUTEN, Y ENTRÉGUESELO A SU PREVEDOR DE ATENCIÓN MÉDICA.  AYUDE A EDUCAR A NUESTROS PROFESIONALES MÉDICOS. 

Mi artículo que apareció en la revista Sonoma County Medicine Magazine tenía como objetivo educar a los profesionales médicos sobre el tema de la enfermedad celíaca versus la sensibilidad al gluten. Puede imprimirlo y llevarlo a médicos o profesionales de atención médica en general, y, así, estará ayudando a educar sobre estos temas.

Versión para imprimir: http://theceliacmd.com/wpcontent/uploads/2014/01/burkhart.pdf.

ENLACES RECOMENDADOS SOBRE LA ENFERMEDAD CELÍACA Y LA SENSIBILIDAD AL GLUTEN:

Center for Celiac Research and Treatment at Massachussetts General Hospital
www.celiaccenter.org

University of Chicago Celiac Disease Center
http://www.cureceliacdisease.org/

Beth Israel Deaconess Medical Center Celiac Center
http://www.bidmc.org/CentersandDepartments/Departments/DigestiveDiseaseCenter/CeliacCenter.aspx

 

Más artículos en español aquí

Photo by www.michaelandersongallery.com

Testimonials

“I have been a patient of Dr. Amy Burkhart for several years. I suffer from Crohn’s disease and was having difficulty in my daily life. After visiting many doctors, all of whom were unable to help me, Dr. Burkhart took the time and patience to create a plan which brought me back to health. I still follow her plan to this day and have been living a normal healthy life. Dr. Burkhart listened to my symptoms along with listening to me, she took her time in preparing a plan which led me to the road for recovery. I cannot thank Dr. Burkhart enough, and I would recommend her to anyone.”
G.A.

5 months ago

Last camp post until next yr! If your child lives in Northern CA and has celiac disease or follows a strict gluten-free diet consider the camp for next year. It is life changing for these kids and is free of charge as we are all volunteer. Thus, children who might otherwise not be able to attend for financial reasons are given the opportunity of a lifetime. If you would like to support the camp you can do so by making a donation to Celiac Community Foundation of Northern California or The Taylor Family Foundation. The donations allow the camp to continue. Thank you for your support. ... See MoreSee Less