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El síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), la enfermedad celíaca y el gluten: ¿una conexión todavía por descubrirse?

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El artículo de este mes se trata sobre una afección que estoy viendo con mayor frecuencia en mi consultorio. A medida que se aclaren las manifestaciones neurológicas de los trastornos celíacos y los trastornos relacionados con el gluten, se podrá entender mejor el conocimiento que se tiene sobre el síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS, por sus siglas en inglés) y su relación con los trastornos celíacos y los trastornos relacionados con el gluten.  Si la información que aparece aquí le parece útil, no dude en compartirla con otras personas usando los botones ubicados en la parte superior de la página

El síndrome de taquicardia postural ortostática (POTS), la enfermedad celíaca y el gluten: ¿una conexión?

1stAdeline se sentía tan cansada que a la edad de doce años no tenía la energía para correr alrededor del campo de béisbol durante su clase de educación física. El cansancio que tenía le estaba afectando la concentración, las notas en la escuela y su vida. Llegar a la escuela era una lucha, y completar un día de estudios parecía casi imposible.  Jace, de diecisiete años, presentaba mareos y palpitaciones cada vez que tenía que estar de pie por un período largo de tiempo. Le dolían las piernas cuando se paraba, y tomar una ducha empeoraba siempre el dolor.  Le era imposible permanecer de pie en una fila, ya que las piernas se le ponían de color violáceo y se sentía agotado.  Claire, de treinta y cinco años, sufría de dolores de cabeza que no respondían a tratamientos múltiples, y el clima caluroso le hacía peor. Ruby, de treinta y siete años, sufría de confusión mental persistente, y su presión arterial era con frecuencia baja, a pesar de que el médico le decía que era normal. Se sentía realmente muy mal. A pesar de la amplia gama de edades y síntomas, estos pacientes míos * se encuentran todos conectados por una misma explicación.

Todos los días, veo en mi consultorio a pacientes con síntomas inusuales, y, después de un tiempo, comienzan a salir a la luz ciertos patrones.  Algo que he visto en varias oportunidades, pero hay pocos datos en la literatura que lo apoyen, es una conexión entre el síndrome POTS (síndrome de taquicardia postural ortostática) y la enfermedad celíaca u otros trastornos relacionados con el gluten. Todos los pacientes que he descrito arriba tenían enfermedad celíaca documentada o sensibilidad al gluten declarado.  Todos seguían la dieta sin gluten mientras presentaban síntomas, y, al final, a todos se les diagnosticó el síndrome POTS.

2ndEl síndrome de taquicardia postural ortostática es un síndrome difícil de lidiar tanto para los pacientes como para los médicos. En la actualidad, existen centros de tratamiento en varias universidades importantes (ver lista abajo) que se dedican a tratar el síndrome POTS, así como trastornos del sistema nervioso autónomo relacionados. Se habla, entre los expertos de POTS, que el síndrome POTS puede ser el punto final al que llegan una variedad de enfermedades, y puede explicar muchos casos de síndrome de fatiga crónica. No estoy tratando de sugerir que la enfermedad celíaca y el gluten sean la causa de todos los casos de POTS, solamente una razón entre una serie de posibles razones por la que ocurre.

Un poco a modo de descargo de responsabilidad antes de profundizar en este tema, quiero aclarar que no me dedico a la investigación médica. Soy médica clínica y la posibilidad de que haya una relación entre el síndrome POTS y los trastornos relacionados con el gluten tiene base en mi experiencia clínica.  Ya que la investigación y las conexiones comienzan con ideas y observaciones, tal vez este artículo despierte el interés de alguien que quiera investigar esta conexión con más profundidad.

Reseña sobre el síndrome POTS

15182269_s Las siglas POTS el inglés significan síndrome de taquicardia postural ortostática. El síndrome ocurre en presencia de una disfunción en el sistema nervioso autónomo. Este sistema controla todas las cosas que suceden de manera «automática» en nuestro cuerpo, como la presión arterial, el ritmo cardíaco y la respiración. El síndrome POTS es el tipo más común de lo que se conoce como trastornos del sistema nervioso autónomo o disautonomía. Los síntomas del síndrome POTS generalmente ocurren o empeoran al estar en posición vertical o de pie. Pasamos la mayor parte de nuestra vida en posición vertical, por lo que es muy fácil de entender el impacto que esta afección puede tener en la vida de una persona.  La presión arterial puede ser baja o alta (más a menudo baja). Las anomalías de frecuencia cardíaca son frecuentes, aunque es posible que el paciente no las note. Los síntomas pueden ser leves, como mareos o fatiga, o tan graves como para llevar a la persona a perder el conocimiento. Los síntomas a menudo mejoran con la hidratación, la edad y el embarazo. Las mujeres que tienen el síndrome POTS a menudo dicen «jamás me sentí mejor que durante el embarazo». Esto puede ser debido al aumento del volumen de sangre que se produce en el embarazo; es decir, «el tanque está más lleno».

Es muy común que a las personas que tienen POTS se las diagnostique erróneamente con otras enfermedades, como el síndrome de fatiga crónica, la fibromialgia, el trastorno de la ansiedad o el trastorno por déficit de atención, TDA. Si bien por fuera las persona afectada puede parecer normal y con buena salud, puede experimentar años de frustración al tratar con profesionales médicos que atribuyen los síntomas a diversas enfermedades o problemas psicológicos.

Síntomas del síndrome POTS

symptoms of POTS Las personas que tienen el síndrome POTS pueden presentar uno o varios de los siguientes síntomas: ritmo cardíaco acelerado al estar de pie, mareos, palpitaciones, fatiga, confusión mental, debilidad, dolor de cabeza, ansiedad, falta de aire, náusea, síntomas digestivos como estreñimiento o gastroparesia, problemas de equilibrio, dolor muscular, manos y pies fríos, intolerancia al ejercicio, síndrome de congestión pélvica, y decoloración o manchas en las piernas al estar de pie. Generalmente, los síntomas van y vienen y, así, las personas que tienen el síndrome POTS tienen días buenos y días malos. Los síntomas se presentan después de estar de pie o sentado por mucho tiempo, son peores en los ambientes cálidos y después de comer. Los síntomas se desencadenan con la deshidratación, el estrés y el ejercicio físico.

Causa del síndrome POTS y condiciones médicas asociadas

Se estima que alrededor del 50% de las personas diagnosticadas con el síndrome POTS tienen hipermovilidad articular. Puede haber una conexión con el síndrome POTS y el síndrome de Ehlers-Danlos.  Es común que el síndrome POTS se dé en la familia, y haya muy probablemente un componente genético. Muchas personas notan la aparición de los síntomas después de una enfermedad viral (la mononucleosis es un desencadenante común), el embarazo o una lesión. Sin embargo, en la mayoría de los casos se desconoce la causa.

Diagnóstico del síndrome POTS

El diagnóstico se hace cuando se presentan síntomas en conjunto con un aumento de la frecuencia cardíaca de treinta latidos por minuto después de permanecer en posición vertical durante diez minutos o si la frecuencia cardíaca aumenta a ciento veinte pulsaciones /al estar de pie. Se hace a menudo la prueba de inclinación con mesa basculante, aunque no en todos los centros de tratamiento de POTS. Antes de hacer el diagnóstico del síndrome POTS, se deben descartar otras condiciones médicas posibles tales como la deshidratación, la enfermedad tiroidea y la insuficiencia suprarrenal.

¿Existe una conexión entre el síndrome POTS y la enfermedad celíaca o los trastornos relacionados con el gluten?

celiac-glutenUn informe realizado en 2005 (paper in 2005) evaluó la conexión entre la enfermedad celíaca documentada y la disfunción autonómica. El estudio fue muy pequeño, por lo que se necesita investigar más para establecer una conexión entre estas dos condiciones. Sin embargo, en el estudio, el 2,4% de los pacientes que tenía disfunción autonómica tenía la enfermedad celíaca demostrada por biopsia, más del doble de la tasa de la enfermedad celíaca en la población general. Por lo tanto, ¿se debe considerar la enfermedad celíaca en una persona diagnosticada con el síndrome POTS? Un informe más reciente realizado en 2014 (1) mostró que el 56% de los pacientes celíacos presentaba alguna anomalía en el sistema nervioso autónomo. Entonces, ¿la eliminación del gluten de la dieta mejora los síntomas del síndrome POTS? En mis pacientes, la eliminación del gluten mejoró los síntomas, pero no por completo. ¿Hay casos en los que la eliminación del gluten podría eliminar los síntomas del síndrome POTS por completo? ¿Puede el gluten causar directamente los síntomas de POTS? ¿El microbioma alterado que se produce en la enfermedad celíaca crea síntomas que son parecidos a los síntomas que se presentan con el síndrome POTS? Si así fuera, ¿podrían los probióticos ser de ayuda para el síndrome POTS? ¿Podrían otras sensibilidades a los alimentos, que comúnmente se ven con la enfermedad celíaca, desempeñar un papel en esta cuestión? Si la investigación futura logra responder algunas de estas preguntas, el resultado sería importante para muchos pacientes.

Tratamiento

A continuación, se presentan modificaciones en cuanto a estilo de vida y dieta que pueden ser útiles para el tratamiento del síndrome POTS. Es posible que, además de los cambios en el estilo de vida, se necesiten usar medicamentos recetados, pero su aplicación no va a discutirse en este artículo.

Ejercicio físico y modificaciones en el estilo de vida

  1. Manténgase hidratado.
  2. Evite estar sentado o de pie por mucho tiempo.
  3. Evite los ambientes cálidos.
  4. Minimice los medicamentos que dilatan los vasos sanguíneos.
  5. Mantenga una ingesta de sal adecuada.
  6. Evite el alcohol, ya que empeora los síntomas.
  7. Utilice prendas elásticas de compresión, como las medias de descanso elásticas.
  8. Asegure tener un sueño adecuado y regular. Eleve la cabecera de la cama al dormir.
  9. Evite situaciones de estrés lo más que pueda.exercise

 

 

 

 

 

 

 

El ejercicio físico es la clave para la mejora a largo plazo.  A menudo, al comienzo del tratamiento, los pacientes van a terapia física para mejorar la tolerancia al ejercicio. Al principio, solo toleran uno o dos minutos de ejercicio. Es importante utilizar las modificaciones de estilo de vida y los suplementos o medicamentos, si fueran necesarios, para alcanzar un mayor aumento en la tolerancia al ejercicio.  El objetivo es aumentar gradualmente el ejercicio y disminuir la medicación. A largo plazo, el ejercicio ayudará a mantener el tono vascular y minimizar los síntomas, y permite, a menudo, la suspensión o la reducción al mínimo de la medicación.

Modifique la postura

  1. Siéntese en una silla baja o con las rodillas en posición fetal.
  2. Póngase en cuclillas en vez de ponerse de pie si es posible.
  3. Esté de pie con las piernas cruzadas y contraiga los músculos mientras esté de pie.
  4. Inclínese hacia delante en lo posible, por ejemplo sobre el carrito de compra, si está haciendo compras.

Trate las condiciones médicas asociadas

Ciertas afecciones como el asma, la intolerancia a los alimentos, el dolor, la congestión pélvica, la ansiedad, las migrañas y las infecciones pueden empeorar los síntomas del síndrome POTS. Si se presentan, deben tratarse de inmediato.

La dieta y la hidratación

hydration La dieta no puede pasar desapercibida en el tratamiento del síndrome POTS. Una de las cosas más importantes del tratamiento es mantener una hidratación adecuada, y se recomienda tomar dos litros de agua por día. El consumo adecuado de sal es importante también y, para alguien que sufre de POTS, se recomienda de tres a cinco gramos por día.  A menudo, se usan tabletas de sodio para aumentar la ingesta de sal y ayudar a mantener el nivel de líquido. El consumo de comidas pequeñas y frecuentes puede minimizar los síntomas que pueden ocurrir después de comer. La eliminación de los productos lácteos de la dieta puede ser de ayuda, así como la disminución de la ingesta total diaria de carbohidratos.  (Mathias, CJ Other Autonomic Disorders, National Dysautonomia Patient Conference May 2000). La cafeína puede ayudar a algunos pacientes que tienen POTS, y puede empeorar los síntomas para otros. Si bien la relación entre el gluten y el síndrome POTS no se ha estudiado de manera adecuada para hacer recomendaciones, espero que los estudios de investigación futuros puedan evaluar en profundidad esta conexión. En mi experiencia como doctora, he visto una mejora en los pacientes que tienen el síndrome POTS al eliminar otros alimentos como los huevos y la levadura, pero estos alimentos dependen de cada individuo, y solo se pueden determinar a través de una dieta de eliminación. Sería interesante ver los resultados de investigaciones adicionales sobre el efecto que tienen ciertos alimentos particulares, así como el efecto de la manipulación del microbioma con el uso de probióticos.

Medicación

Se utilizan muchos medicamentos en el tratamiento de POTS e incluyen aquellos que aumentan el volumen de la sangre, son estimulantes o mejoran la vasoconstricción. Si bien los detalles de los medicamentos y su uso no se tratan en este artículo, si desea obtener información más detallada sobre los medicamentos, haga clic en el siguiente enlace medications, .

Suplementos

Se utilizan varios suplementos como tratamiento complementario a las modificaciones de estilo de vida. Los suplementos deben usarse solo bajo la supervisión del médico que lo trata.  Pueden incluir el rusco, el magnesio, la raíz de regaliz, el magnesio potasio, la carnitina, la coenzima Q10 y los suplementos suprarrenales.

Reducción del estrés

Dado que el estrés agrava los síntomas de POTS, el uso de técnicas de relajación diarias es de gran beneficio. Las posibilidades incluyen hacer meditación, llevar un diario, hacer yoga, hacer tai chi y hacer ejercicios de relajación muscular o de respiración.

¿Qué pasó al final con los pacientes que tenían el síndrome POTS y no consumían gluten?

last El primer paso que debe darse ante el síndrome POTS es recibir el diagnóstico. Una vez que los pacientes entienden qué deben hacer con el síndrome, pueden comenzar a manejarlo de manera estratégica y, así, mejorar. En cuanto a mis pacientes que mencioné arriba, Adeline participa ahora en sus clases de educación física y hace ejercicio todos los días para ayudar a mejorar los síntomas. Todavía no puede ir físicamente 100% a la par con sus compañeros, pero nunca estuvo tan cerca. Su concentración y atención han mejorado mucho, y su estado de ánimo cambió de manera notable. Jace puede pararse ahora por períodos más largos de tiempo, y volvió a jugar al fútbol. Sus piernas ya no le duelen al ducharse y su estado de ánimo es notablemente mejor, al igual que su perspectiva general sobre la vida. Clare rara vez tiene dolores de cabeza, y si los tiene, hay por lo general un desencadenante claro. Simplemente saber lo que le está pasando, la ha ayudado muchísimo con su situación general. Ahora ella puede manejar y modificar cambios en el estilo de vida según sea necesario para controlar los síntomas. A Rudi le está yendo mejor; todavía lucha con algunos síntomas que persisten, pero los medicamentos la han ayudado a aliviar muchos de ellos. Su situación es todavía un trabajo en progreso.

En resumen

Es posible que, antes de leer este artículo, jamás haya oído hablar sobre el síndrome POTS, pero tal vez conozca a alguien que lucha con algunos de los síntomas descritos y esté en busca de respuestas. El síndrome POTS podría ser una posibilidad y esta información podría cambiarle la vida a esa persona.  Espero que este artículo dé un poco de impulso a la investigación sobre una posible relación entre el síndrome POTS y los trastornos relacionados con el gluten.

* Todos los nombres en este artículo se han cambiado para preservar la privacidad de las personas.

Recursos

National Institutes of Health
John’s Hopkins Chronic Fatigue Clinic  PDF por el Dr. Peter Rowe con recursos adicionales
Dysautonomia information network – Red de apoyo para el paciente
Dysautonomia International
Dysautonomia Youth Network of America

Centros de tratamiento del síndrome POTS (lista parcial)

Children’s Hospital of Pennsylvania
Cleveland Clinic
Mayo Clinic
Stanford University
Vanderbilt University
Autonomic Disorders Consortium

Videos médicos educativos que discuten el síndrome POTS

Dr. Jaradeh – Stanford University
Dr. Boris; Children’s Hospital of Pennsylvania

Estudios de investigación sobre el síndrome POTS y la enfermedad celíaca

  1. Disturbances of autonomic nervous system activity and diminished response to stress in patients with celiac disease(2014)
  2. Autonomic imbalance in celiac children (2010)

3,  Autonomic neuropathy and coeliac disease (2005)

  1.  Autonomic dysfunction and upper digestive functional disorders in untreated adult coeliac disease (1997)

 

Más artículos en español aquí

 

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“I have been a patient of Dr. Amy Burkhart for several years. I suffer from Crohn’s disease and was having difficulty in my daily life. After visiting many doctors, all of whom were unable to help me, Dr. Burkhart took the time and patience to create a plan which brought me back to health. I still follow her plan to this day and have been living a normal healthy life. Dr. Burkhart listened to my symptoms along with listening to me, she took her time in preparing a plan which led me to the road for recovery. I cannot thank Dr. Burkhart enough, and I would recommend her to anyone.”
G.A.

4 weeks ago

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